Il 5 giugno L'ultimo gesto d'amore è stato presentato al parlamento europeo. All'evento hanno partecipato Niccolò Rinaldi, Marco Cappato e Mina Welby. Sono intervenuti anche Gianni Vattimo e i medici belgi Marc Reisenberg ed Eric Picard.

Le foto della presentazione sono disponibili sulla pagina facebook dell'Antenna.

Quello che segue è il testo dell'intervento di Mina Welby

MINA WELBY, Bruxelles - 5/6/2012 Parlamento Europeo      

Ringrazio chi ha organizzato questo convegno con la presentazione del libro intervista L’ultimo gesto d’amore. Ringrazio la gentile Dottoressa Daniela GEVERS per la traduzione del mio intervento e la sua interpretazione di eventuali domande da parte delle persone presenti.

Questo libro è una intervista fattami da un giovane giornalista Pino Giannini che un editore ha voluto trasformare in libro. All’inizio non volevo farlo pubblicare. Alla fine ho ceduto. È una storia semplice con l’aggiunta di pensieri sulla vita, sull’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica. Il modo come vengono esposte le varie tematiche rivela la mia educazione severa alla responsabilità. Quello che mi veniva chiesto prima di tutto veniva vissuto dai miei genitori.

Ho conosciuto Piergiorgio per caso. Che fosse disabile non mi ha particolarmente impressionato. Avevo imparato che nella vita può capitare di tutto. (già da piccola vedevo ogni giorno portare a spasso in carrozzina un paraplegico dalla madre e i suoi fratelli.) Il paese era piccolo e anche il ragazzo con grave handicap mentale era rispettato da tutti. Quando Piero non mi voleva sposare perché aveva la distrofia muscolare, ho fatto di tutto per convincerlo che non lo sposavo per compassione, ma perché lo amavo e che non mi importava nulla del suo handicap. Avevo solo in mente la responsabilità verso una persona che mi voleva bene. E non era un amore a senso unico, anche Piero faceva di tutto per non pesare su di me. Spesso, anzi quasi sempre dovevo io accorgermi di cosa avesse bisogno e dovevo indovinare i suoi desideri. Ci eravamo incontrati in un periodo dove Piero era orientato a entrare come in un mantra che lui si ripeteva “sto morendo”, pensando alla sua patologia. Io ripetevo: tutti stiamo morendo, non solo tu. E ridevamo. Intanto si scoprì che la sua era un tipo di distrofia lenta ma di inesorabile progressione.

Vivere responsabilmente non è una cosa triste, ma la consapevolezza nell’affrontare dei limiti che via via nella vita si presentano. La si può vivere anche in modo piacevole e divertente, dipende dal carattere dal vissuto nella propria famiglia, dal mondo che ci circonda e da tutto ciò che si riesce a far entrare nel proprio vivere quotidiano in modo positivo, dalla fantasia, soprattutto quali sono i valori che sei riuscito a riconoscere come tali e quanto tu ti senta libero nelle tue scelte.

Inventare insieme come superare dei nuovi handicap, era un modo per star bene nonostante….non cercammo benessere, ma di vivere bene e il meglio possibile.

Non vado nei particolari. Arriva l’insufficienza respiratoria: non voglio la tracheotomia! “Ok, Piero”. Pensammo che morire fosse facile. E arriva il giorno dove non c’è più nulla da inventare: il 14 luglio 1997. Medico chiamato d’urgenza su richiesta di Piero. Ricovero rifiutato da Piero.

Pronto soccorso: aveva l’impegnativa di ricovero con diagnosi “distrofia muscolare”. Intubato e ricoverato in rianimazione. Era necessario fare questo in un malato di Distrofia Muscolare?

Si cerca di usare una respirazione artificiale non invasiva forzata, ma non funziona. Più che altro non c’era abbastanza personale che avrebbe potuto insistere a farlo. Mi ero proposta a assisterlo io, ma era troppa responsabilità per una persona che non aveva una specializzazione.

Piero viene convinto di accettare la tracheotomia. Subentra il rifiuto della vita dipendente dalla macchina, anche se la chiama, ironicamente, “mamma”.

Il benessere era diventato una opzione inaccessibile per tutta la famiglia. Il computer era una delle invenzioni della tecnica moderna che lo ha aiutato a riprendersi la vita attiva e piena nonostante le difficoltà enormi per la dipendenza da un ventilatore automatico. Scrive per il giornale La voce della Romagna.

Ma ecco un altro peggioramento del suo stato fisico a causa della sua patologia. Qui inizia la sua battaglia per ottenere l’eutanasia: su internet vede che in Olanda c’è già una legge sull’eutanasia dal novembre del 2000 e in Belgio il 25 ottobre 2001 in Senato era stata votata una legge sull’eutanasia, e cerca altre informazioni. Io ero spaventata dalla sua voglia di concludere la vita e non approvavo dentro di me, ma davanti a lui lo assecondavo, facevo ricerche per lui e traducevo dall’inglese e dal tedesco. Piero si avvicina ai Radicali, il 1 maggio 2002 apre il forum: Eutanasia che inizia così: tutto fermo? altro che deserto dei Tartari...mentre si scruta l'orizzonte...i terminali come me...invidiano gli Olandesi...SVEGLIAAAAA

Scrive senza stancarsi mai:

…dobbiamo riappropriarci del nostro diritto ad una morte sottratta agli innumerevoli artifizi che una Tèchne priva di etica e schiava della sua volontà di potenza che la spinge ad un dominio incontrollato su tutto, ci ha sottratto… . Per il modo in cui le nostre possibilità tecniche ci mantengono in vita…verrà un giorno che…dai centri di rianimazione…usciranno schiere di morti-viventi che finiranno…a vegetare per anni…noi tutti probabilmente dobbiamo continuamente imparare che morire è anche un processo di apprendimento, e non è solo il cadere in uno stato di incoscienza.

Qui inizia per me il difficile, essere messa di fronte a cose nuove e inizialmente insormontabili. Nessuno poteva aiutarmi. Dovevo affrontare il problema da sola.

Cercavo di guadagnare tempo. Lui studiava tutto riguardo alla costituzione, i Diritti Fondamentali Europei, la Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina, approfondiva con documenti giuridici, Santosuosso, Ainis, Mori, seguiva il percorso giudiziario per Eluana Englaro, seguiva notizie dal mondo, e contatta Prof. Francesco d’Agostino, Presidente del Comitato Nazionale di Bioetica. Il 23.11.2002 gli scrive e gli chiede di dare alle persone la possibilità di poter autodeterminarsi con il living-will, e poter decidere se e come essere curati in gravi situazioni “e restituire alla vita e alla morte la loro dignità”.

Da allora passarono altri 4 anni. La distrofia muscolare aveva fatti passi veloci, il respiro diventava corto e la macchina era diventata insopportabile, le notti le passava nell’insonnia e la stanchezza era diventata insopportabile. Non si lamentava.

Per quanto le scienze mediche potranno andare avanti nelle loro scoperte si prolungherà solo la scadenza della vita. Che una determinata malattia non provochi più il decesso di chi ne è affetto è un grande successo, ma questo non eliminerà la morte dal destino di quella persona ed il problema di questa fine vita ancora sarà da risolvere. Non bisogna confondere la morte con la sconfitta della medicina. anzi la medicina è parte integrante di questo processo di accompagnamento; con le cure palliative, un connubio pluridisciplinare dove le professioni mediche si incontrano con le altre risorse socio-sanitarie ed umane. Ma lì in quel periodo di tutto ciò non ci fu nulla. Eravamo soli.

Oggi capisco che nell'aiuto alla vita anche l'eutanasia ha il suo posto. Non ho nulla di che pentirmi di quello che avevo fatto. Avendo vissuto un’esperienza dura e difficile oggi riesco a capire e aver pazienza e aspettare. Una cosa è importante che tutto venga vissuto in modo naturale e senza atteggiamenti di fretta, di opposizione ma nella massima fiducia in tutte le persone coinvolte.

Una legge sull’eutanasia e il suicidio assistito è necessaria e deve essere il medico di famiglia a dover assumere il ruolo di estremo accompagnatore del paziente che lo chiede e di tutti coloro che sono intorno. Non è vero che le cure palliative eliminano l’eutanasia e il suicidio assistito. Questo lo dicono gli avversari e cultori di prolungamento di sofferenze inutili.

Solo il 24.10. 2008 il Comitato Nazionale per la Bioetica approva un documento su "Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico". Non si è tenuto conto" dei minori, dei malati di mente, dei pazienti in stato vegetativo persistente.

Il Cnb afferma che "va riconosciuto il diritto a quest'ultimo, al medico, di astensione da comportamenti ritenuti contrari alle proprie concezioni etiche e professionali", ma al tempo stesso garantendo comunque al paziente il diritto "ad ottenere altrimenti la realizzazione della propria richiesta". Quel che accade per l'interruzione volontaria di gravidanza, quindi.

E' evidente - ha proseguita la Mura - che una decisione in questo senso apre la strada anche al riconoscimento di una dichiarazione di volontà, inconfutabilmente espressa in forma scritta, nella quale si esprime diniego a ricevere cure mediche in stati di incoscienza come quello vegetativo permanente". Perché? Perché in caso contrario, qualora ciò non accadesse, si aprirebbe "una disparità di trattamento" a danno soprattutto di "quello più debole perché incosciente", impossibilitato a "far valere la sua volontà già espressa in forma scritta". Vedi art. cost. 3