Le 5 Juin Le dernier acte de l'amour a été présenté au Parlement européen. L'événement a vu la participation de Niccolò Rinaldi, Marco Cappato et Mina Welby. Parmi les intervenants: Gianni Vattimo et les médecins belges Marc Reisenberg et Eric Picard.

Les photos de la présentation sont disponibles sur la page facebook de l'Antenne.

Voici l'intervention de Mina Welby

MINA WELBY, Bruxelles - 5/6/2012 

Je remercie les organisateurs de cet évènement pour la présentation du livre interview qui s'intitule "Le dernier geste d'amour". Je remercie Madame Daniela Gevers pour la traduction de mon intervention et pour son interprétation aux éventuelles questions de la part des participants. 

Ce livre est une interview effectué par un jeune journaliste, Pino GIANNINI, qu'un éditeur a bien voulu transformer en livre. Au début, je ne voulais pas le faire publier mais j'ai cédé à la fin. C'est une histoire simple à laquelle on a ajouté des pensées sur la vie et l'association Luca Coscioni pour la liberté de  la recherche scientifique. La manière dont sont exposées les diverses thématiques révèle ma sévère éducation sur la responsabilité. Ce qui m'a été demandé a été vécu en premier lieu par mes parents. 

Tout à fait par hasard, j'ai connu Piergiorgio. Qu'il soit handicapé ne m'a pas particulièrement impressionnée. J'avais appris que dans la vie tout peut arriver. (Quand j'étais petite je voyais chaque jour une mère ou ses frères promener son fils  ou leur frère, un paraplégique en chaise roulante).

Le village était petit  et le jeune garçon souffrant d'un grave handicap mental  était malgré tout respecté par tous.

Quand Piero ne voulait pas m'épouser parce qu'il souffrait de dystrophie musculaire, j'ai tout fait  pour le convaincre que je ne voulais pas l'épouser par compassion, mais parce que je l'aimais véritablement et que son handicap m'importait peu.

J'avais uniquement en tête la responsabilité envers une personne qui m'aimait  Et ce n'était pas un amour à sens unique, Piero  faisait en sorte de ne pas faire peser trop son handicap sur moi. Souvent, je dirais même presque toujours, je devais me rendre compte moi-même de ce dont avait besoin et je devais deviner ses désirs. Nous nous étions rencontrés durant une période où Piero était orienté à devoir entrer comme un "mantra"  qui lui répétait " je suis en train de mourir", pensant toujours à cette même pathologie. Je répétais : nous sommes tous en train de mourir, il n'y a pas  que toi. Et nous en riions. Cependant nous découvrions que sa dystrophie était de type lent mais inexorablement progressif.

Vivre de manière responsable n'est pas une chose triste, mais c'est de pouvoir trouver la force d'affront les limites qui se présentent durant le parcours d'une vie. On peut la vivre même de manière satisfaisante et divertissante, tout dépend du caractère, du vécu de sa propre famille, du monde qui nous entoure et de tout qu'on réussit à faire passer dans notre vécu quotidien de manière positive, de la fantaisie et surtout sont les valeurs que tu as réussies à reconnaître comme telles et que tu te sens libre dans tes choix.

Inventer ensemble comment surmonter de nouveaux handicaps, c'est de toute façon un moyen de se sentir bien,  … nous ne recherchions pas le bien-être, mais de bien vivre et cela de la meilleure façon possible.

Je ne vais pas entrer dans les détails, L'insuffisance respiratoire est survenue: je ne veux pas la trachéotomie! "OK, Piero". Nous pensions qu'il était facile de mourir. Et arriva le jour où il n'y avait plus rien à inventer:  le 14 juillet 1997. Le médecin a été appelé d'urgence à la demande de Piero. Piero a refusé l'hospitalisation. Aux urgences : il devait absolument être hospitalisé avec le diagnostique "dystrophie musculaire ". Intubé et hospitalisé en réanimation. Etait-il vraiment nécessaire de faire cela à un malade de Dystrophie musculaire ?

On a essayé d'utiliser une respiration artificielle non invasive forcée, mais cela n'a pas fonctionné. Et surtout plus que tout, il n'y avait pas assez de personnel qui aurait pu l'assister. Je m'étais proposée moi-même pour l'assister, mais c'était trop de responsabilité pour une personne sans spécialisation.

On a réussi à convaincre Piero pour qu'il accepte la trachéotomie.  Mais très vite il refusa la dépendance d'une machine, même s'il l'appelait, ironiquement "maman".

Le bien-être était devenu une option inaccessible pour toute la famille. L'ordinateur était une des inventions de la technique moderne qui l'a aidé à reprendre la vie pleinement active, nonobstant les énormes difficultés engendrées par la dépendance d'un ventilateur automatique. Il a aussi écrit pour le journal "La voce della Romagna".

Mais voilà que son état physique empire à cause de sa pathologie et ici débute son combat pour obtenir l'euthanasie : sur Internet il constate que l'euthanasie existe en Hollande et qu'il y a déjà une loi depuis novembre 2000, et en Belgique depuis le 25 octobre 2001, au Sénat la loi sur l'euthanasie avait été votée. Il cherche évidemment d'autres informations.

J'étais fortement effrayée de son envie de mettre fin à la vie et je ne l'approuvais pas vraiment, mais l'ai aidé dans es démarches en faisant des recherches comme traduire en anglais et en allemand. Piero se rapprocha des Radicaux le 1er mai 2002 il ouvrit un forum: Euthanasie, qui débuta ainsi : Tout est à l'arrêt ?  Plus que le désert des Tartares, pendant que le scrute l'horizon… les patients en phase terminale comme moi… envient les hollandais. REVEILLEZ-VOUS!

Il écrivait sans jamais se lasser :

…. nous devons nous réapproprier de notre droit à une mort soustraite aux nombreux artifices qu'une Technique sans éthique et esclave de sa volonté de puissance qui le  pousse à un pouvoir incontrôlable sur tout, et nous a soustraits…

Pour les moyens auxquelles nos possibilités techniques nous maintiennent en vie… Viendra le jour où sortiront des centres de réanimation des "épaves" de morts vivants qui finiront… a végéter pendant des années… Nous tous probablement devrions continuer à apprendre à mourir c'est aussi un processus d'apprentissage et non seulement le fait de tomber dans un état d'inconscience.

Ici commencent pour moi les difficultés, être mise face à de nouvelles choses initialement insurmontables. Personne ne pouvait m'aider. Je devais affronter le problème seule.

Je cherchai à gagner du temps. Lui étudiait tout ce qui concernait la constitution, les Droits Fondamentaux Européens, la Convention d'Oviedo sur les droits de l'Homme et la biomédecine, analysé par des documents juridiques, Santosuosso, Ainis, Mori, il suivait le parcours judiciaire d' Eluana Englaro, il suivit les nouvelles du monde, et contacta le Prof. Francesco d'Agostino, Président du Comité National de Bioéthique. Le 23/11/2002 il lui écrit pour demandé de lui donner la possibilité de pouvoir s'autodéterminer avec le "living-will" et pouvoir décider lui-même comment se soigner dans les cas de graves "de pouvoir restituer à la vie et à la mort la dignité"

A partir de cet instant, 4 ans sont passés. La dystrophie musculaire avait fait de grands pas. La respiration devenait courte et la machine était devenue insupportable, les nuits, il les passa dans l'insomnie et la fatigue était devenue insupportable.

Il ne se plaignait jamais.

Tant que les sciences médicales pourront évoluer dans leurs découvertes, on pourra prolonger uniquement l'échéance de la vie. Qu'une maladie bien déterminée ne provoque plus de décès est déjà un grand succès, mais cela n'éliminera pas la mort du destin de cette personne  et le problème de cette fin de vie restera encore à résoudre. Il ne faut pas confondre la mort avec la défaite de la médecine.  La médecine est partie intégrante de ce processus d'accompagnement; avec les soins palliatifs, "unions" pluridisciplinaires où les professions médicales se rencontrent avec les autres ressources socio-sanitaires et humaines. Mais durant toute cette période là  il n'en fut rien. Nous étions seuls.

Aujourd'hui je comprends que dans l'aide à la vie, l'euthanasie a aussi sa place. Je ne me reproche rien de ce que j'ai pu faire. Ayant vécu une expérience dure et difficile, aujourd'hui j'ai enfin réussi à comprendre à avoir de la patience  et à attendre. Une chose est importante : que tout soit vécu de façon naturelle et sans comportements brusques ni d'oppositions mais dans la plus grande confiance possible de toutes les personnes impliquées.

Une loi sur l'Euthanasie et le suicide assisté est nécessaire et c'est le  médecin de famille qui doit assumer le rôle d'accompagnement dans l'extrême du patient et de tous ceux qui l'entoure. C'est faux que les soins palliatifs éliminent l'euthanasie et le suicide assisté. C'est ce que disent les adversaires et ceux qui ont le culte  de la prolongation des souffrances inutiles.

Ce n'est que le 24/10/2008 que le Comité National pour la Bioéthique approuva un document sur "Refus et renoncement conscient au traitement sanitaire dans la relation patient-médecin". On n'a bien entendu pas tenu compte des mineurs, des malades mentaux, des patients en état végétatif persistant.

Le Comité National pour la Bioéthique affirme que "Il faut reconnaître  le droit à ce dernier, au médecin, d'abstentions de comportements retenus en contradictions aux concessions éthiques et professionnelles", mais en même temps en garantissant de toute façon au patient le droit  "d'obtenir autrement la réalisation de sa propre requête". C'est ce qui se passe durant l'interruption volontaire de grossesse par exemple.

La Mura a avancé qu'il est évident que décision dans ce sens ouvre la voie aussi à la reconnaissance d'une déclaration de volonté, obligatoirement exprimée par écrit, par laquelle on exprime le refus de recevoir les soins médicaux en état d'inconscience comme celui de végétatif permanent. Pourquoi ? Parce que dans les cas contraires, si cela ne se passait pas comme tel, on "ouvrirait une disparité de traitement" aux dépens surtout "des plus faibles  puisque qu'inconscients", et dans l'impossibilité de "faire valoir leur volonté déjà exprimée par écrit". Voir Art. cost. 3